تلة البرلمان في أوتاوا: مجتمع التصلب الجانبي الضموري يحث على توفير 50 مليون دولار على مدى خمس سنوات لتسريع أبحاث العلاج

قادت ALS Canada أكثر من 40 شخصًا مصابًا بالتصلب الجانبي الضموري (ALS) ومقدمي الرعاية والأطباء والباحثين والمدافعين إلى مبنى البرلمان في أوتاوا في 27 أكتوبر، وحثت الحكومة الفيدرالية على استثمار 50 مليون دولار على مدى خمس سنوات في التعاون الكندي لعلاج التصلب الجانبي الضموري. يصل مرض التصلب الجانبي الضموري حاليًا إلى مرحلة نهائية، حيث يتراوح متوسط ​​العمر المتوقع بين عامين وخمسة أعوام فقط بعد التشخيص.

يواجه المحاربون القدامى مخاطر أكبر - يجب أن يمتد الدعم إلى ما بعد الخدمة

يجادل المجتمع بأنه مع قيام كندا بزيادة الإنفاق الدفاعي، فإن دعم الأشخاص الذين يخدمون يجب أن يمتد إلى ما بعد سنوات خدمتهم، لأن المحاربين القدامى معرضون بشكل أكبر لخطر الإصابة بمرض التصلب الجانبي الضموري. وقال الطيار المتقاعد في سلاح الجو الملكي الكندي، بوب جيبسون، الذي يعيش مع مرض التصلب الجانبي الضموري: "عندما تخدم بلدك، فإنك تقبل أن هناك مخاطر، لكنني لم أتخيل أبدًا أن التصلب الجانبي الضموري سيكون أحد التحديات التي سأواجهها بعد سنوات". نحن بحاجة إلى أن نفهم لماذا يكون المحاربون القدامى أكثر عرضة للخطر. ووصف تامي مور، الرئيس التنفيذي لشركة ALS Canada، طلب الـ 50 مليون دولار بأنه متواضع في سياق الإنفاق الفيدرالي الأوسع، ولكنه يحتمل أن يكون تحويليًا: فهم أفضل للمرض، وبيانات وطنية أقوى، والمزيد من التجارب السريرية في كندا، والوصول المبكر إلى علاجات جديدة محتملة.

أين ستذهب الـ50 مليون دولار؟

يتضمن التعاون أربع أولويات: CAPTURE، وهي منصة علمية مفتوحة تجمع البيانات السريرية والتصوير وعلم الجينوم والعينات الحيوية، وتتوسع من أربعة إلى 12 موقعًا على مستوى الدولة؛ السجل الكندي للأمراض العصبية العضلية (CNDR)، الذي يتابع الأشخاص المصابين بمرض التصلب الجانبي الضموري (ALS) بدءًا من التشخيص فصاعدًا باستخدام بيانات واقعية؛ شبكة أبحاث التصلب الجانبي الضموري الكندية (CALS)، التي تقوم بتجنيد وإدارة التجارب السريرية العالمية في جميع أنحاء كندا، بما في ذلك الأشخاص في المجتمعات الريفية والنائية؛ وAccess ALS، لبناء القدرات لتجارب المرحلة المبكرة لجذب المزيد من تجارب المرحلة الأولى إلى كندا. يعيش ما يقرب من 4000 كندي مع مرض التصلب الجانبي الضموري (ALS)، ويتم تشخيص حوالي 1000 منهم كل عام.