অটোয়ার পার্লামেন্ট হিল: ALS সম্প্রদায় নিরাময় গবেষণাকে ত্বরান্বিত করতে পাঁচ বছরে $50 মিলিয়নের আহ্বান জানিয়েছে

ALS কানাডা অ্যামিওট্রফিক ল্যাটেরাল স্ক্লেরোসিস (ALS) সহ বসবাসকারী 40 জনেরও বেশি লোকের নেতৃত্বে, তত্ত্বাবধায়ক, চিকিত্সক, গবেষক এবং উকিলদের 27 অক্টোবর অটোয়াতে পার্লামেন্ট হিলে ফিরে এসেছে, ফেডারেল সরকারকে কানাডিয়ান সহযোগিতায় ALS নিরাময়ে পাঁচ বছরে $50 মিলিয়ন বিনিয়োগ করার আহ্বান জানিয়েছে। ALS বর্তমানে টার্মিনাল, রোগ নির্ণয়ের পর আয়ু মাত্র দুই থেকে পাঁচ বছর।

ভেটেরান্সরা উচ্চ ঝুঁকির সম্মুখীন হয় — সহায়তা অবশ্যই পরিষেবার বাইরে প্রসারিত হবে

সম্প্রদায়টি যুক্তি দেয় যে কানাডা প্রতিরক্ষা ব্যয় বাড়ায়, সহায়তাকারী লোকেদের অবশ্যই তাদের পরিষেবার বছরগুলি অতিক্রম করতে হবে, যেহেতু ভেটেরান্সরা এএলএস হওয়ার ঝুঁকিতে বেশি থাকে। অবসরপ্রাপ্ত রয়্যাল কানাডিয়ান এয়ার ফোর্স পাইলট বব গিবসন, যিনি এএলএস-এর সাথে বসবাস করেন, বলেন: 'যখন আপনি আপনার দেশের সেবা করেন, আপনি স্বীকার করেন যে ঝুঁকি রয়েছে, কিন্তু আমি কল্পনাও করিনি যে ALS বছর পরে আমি যে চ্যালেঞ্জগুলির মুখোমুখি হব তার মধ্যে একটি হবে। আমাদের বুঝতে হবে কেন অভিজ্ঞরা বেশি ঝুঁকিতে থাকে।' ALS কানাডার সিইও ট্যামি মুর বৃহত্তর ফেডারেল ব্যয়ের পরিপ্রেক্ষিতে $50-মিলিয়ন জিজ্ঞাসাকে বিনয়ী বলে অভিহিত করেছেন, তবে সম্ভাব্য রূপান্তরকারী: রোগ সম্পর্কে আরও ভাল বোঝা, শক্তিশালী জাতীয় ডেটা, কানাডায় আরও ক্লিনিকাল ট্রায়াল এবং সম্ভাব্য নতুন থেরাপির আগে অ্যাক্সেস।

যেখানে ৫০ মিলিয়ন ডলার যাবে

সহযোগিতার চারটি অগ্রাধিকার রয়েছে: ক্যাপচার, একটি ওপেন-সায়েন্স প্ল্যাটফর্ম যা ক্লিনিকাল ডেটা, ইমেজিং, জিনোমিক্স এবং বায়োস্যাম্পল সংগ্রহ করে, দেশব্যাপী চার থেকে 12টি সাইট থেকে বিস্তৃত; কানাডিয়ান নিউরোমাসকুলার ডিজিজ রেজিস্ট্রি (CNDR), বাস্তব-বিশ্বের তথ্যের সাথে নির্ণয়ের পর থেকে এএলএস-এর সাথে বসবাসকারী ব্যক্তিদের অনুসরণ করে; কানাডিয়ান ALS রিসার্চ নেটওয়ার্ক (CALS), কানাডা জুড়ে বিশ্বব্যাপী ক্লিনিকাল ট্রায়াল নিয়োগ এবং চালাচ্ছে, গ্রামীণ এবং প্রত্যন্ত সম্প্রদায়ের লোকেদের জন্য; এবং অ্যাক্সেস ALS, কানাডায় আরও ফেজ 1 ট্রায়াল আকৃষ্ট করার জন্য প্রাথমিক পর্যায়ের ট্রায়ালগুলির জন্য ক্ষমতা তৈরি করে৷ প্রায় 4,000 কানাডিয়ান ALS নিয়ে বাস করে এবং প্রতি বছর প্রায় 1,000 নির্ণয় করা হয়।