Colina del Parlamento de Ottawa: la comunidad de ELA insta a recaudar 50 millones de dólares en cinco años para acelerar la investigación de la cura

ALS Canada llevó a más de 40 personas que viven con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), cuidadores, médicos, investigadores y defensores de regreso al Parlamento Hill en Ottawa el 27 de octubre, instando al gobierno federal a invertir $50 millones durante cinco años en la Colaboración Canadiense para Curar la ELA. La ELA es actualmente terminal, con una esperanza de vida de sólo dos a cinco años después del diagnóstico.

Los veteranos enfrentan un mayor riesgo: el apoyo debe extenderse más allá del servicio

La comunidad sostiene que a medida que Canadá aumenta el gasto en defensa, el apoyo a las personas que sirven debe extenderse más allá de sus años de servicio, ya que los veteranos tienen un mayor riesgo de desarrollar ELA. Bob Gibson, piloto retirado de la Real Fuerza Aérea Canadiense, que vive con ELA, dijo: "Cuando sirves a tu país, aceptas que existen riesgos, pero nunca imaginé que la ELA sería uno de los desafíos que enfrentaría años después". Necesitamos entender por qué los veteranos corren un mayor riesgo”. Tammy Moore, directora ejecutiva de ALS Canadá, calificó la solicitud de 50 millones de dólares como modesta en el contexto de un gasto federal más amplio, pero potencialmente transformadora: mejor comprensión de la enfermedad, datos nacionales más sólidos, más ensayos clínicos en Canadá y acceso más temprano a posibles nuevas terapias.

¿Adónde irían los 50 millones de dólares?

La colaboración tiene cuatro prioridades: CAPTURE, una plataforma de ciencia abierta que recopila datos clínicos, imágenes, genómica y muestras biológicas, que se expandirá de cuatro a 12 sitios en todo el país; el Registro Canadiense de Enfermedades Neuromusculares (CNDR), que sigue a las personas que viven con ELA desde el diagnóstico en adelante con datos del mundo real; la Red Canadiense de Investigación sobre ELA (CALS), que recluta y realiza ensayos clínicos globales en todo Canadá, incluso para personas de comunidades rurales y remotas; y Access ALS, creando capacidad para los ensayos de fase inicial para atraer más ensayos de Fase 1 a Canadá. Casi 4.000 canadienses viven con ELA y alrededor de 1.000 son diagnosticados cada año.