پارلمان هیل اتاوا: جامعه ALS 50 میلیون دلار در طول پنج سال برای تسریع تحقیقات درمان می خواهد

ALS کانادا بیش از 40 نفر از مبتلایان به اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS)، مراقبان، پزشکان، محققان و مدافعان را در 27 اکتبر به پارلمان هیل در اتاوا هدایت کرد و از دولت فدرال خواست تا 50 میلیون دلار در طول پنج سال در همکاری کانادایی برای درمان ALS سرمایه گذاری کند. ALS در حال حاضر پایانی است و امید به زندگی تنها دو تا پنج سال پس از تشخیص است.

کهنه سربازان با خطر بیشتری روبرو هستند - پشتیبانی باید فراتر از خدمات باشد

جامعه استدلال می کند که با افزایش هزینه های دفاعی کانادا، حمایت از افرادی که خدمت می کنند باید فراتر از سال های خدمت آنها باشد، زیرا کهنه سربازان در معرض خطر بیشتری برای ابتلا به ALS هستند. باب گیبسون، خلبان بازنشسته نیروی هوایی سلطنتی کانادا که با بیماری ALS زندگی می کند، گفت: «وقتی به کشور خود خدمت می کنید، می پذیرید که خطراتی وجود دارد، اما هرگز تصور نمی کردم که ALS یکی از چالش هایی باشد که سال ها بعد با آن مواجه خواهم شد. ما باید درک کنیم که چرا کهنه سربازان در معرض خطر بالاتری هستند. تامی مور، مدیر عامل ALS کانادا، درخواست 50 میلیون دلاری را در چارچوب هزینه‌های فدرال گسترده‌تر، اما بالقوه متحول‌کننده خواند: درک بهتر بیماری، داده‌های ملی قوی‌تر، آزمایش‌های بالینی بیشتر در کانادا، و دسترسی زودهنگام به درمان‌های بالقوه جدید.

50 میلیون دلار کجا می رود

این همکاری چهار اولویت دارد: CAPTURE، یک پلتفرم علمی باز که داده‌های بالینی، تصویربرداری، ژنومیک و نمونه‌های زیستی را جمع‌آوری می‌کند، که از چهار به 12 سایت در سراسر کشور گسترش می‌یابد. ثبت بیماری‌های عصبی عضلانی کانادا (CNDR)، افراد مبتلا به ALS را از تشخیص به بعد با داده‌های دنیای واقعی دنبال می‌کند. شبکه تحقیقاتی کانادایی ALS (CALS)، استخدام و اجرای آزمایشات بالینی جهانی در سراسر کانادا، از جمله برای افراد ساکن در جوامع روستایی و دورافتاده؛ و دسترسی به ALS، ایجاد ظرفیت برای آزمایش‌های اولیه برای جذب آزمایش‌های فاز 1 بیشتر به کانادا. نزدیک به 4000 کانادایی با ALS زندگی می کنند و هر ساله حدود 1000 نفر به این بیماری مبتلا می شوند.