Ottawa, colline du Parlement : la communauté SLA réclame 50 millions sur cinq ans pour accélérer la recherche

La Société canadienne de la SLA a mené plus de 40 personnes vivant avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA), aidants, cliniciens, chercheurs et défenseurs de la cause sur la colline du Parlement à Ottawa le 27 octobre, exhortant le gouvernement fédéral à investir 50 millions de dollars sur cinq ans dans la Collaboration canadienne pour guérir la SLA. La SLA est actuellement incurable, avec une espérance de vie de seulement deux à cinq ans après le diagnostic.

Les vétérans courent un risque plus élevé — le soutien doit dépasser le service

La communauté fait valoir que, alors que le Canada augmente ses dépenses de défense, le soutien aux personnes qui servent doit s'étendre au-delà de leurs années de service, puisque les vétérans courent un risque plus élevé de développer la SLA. Bob Gibson, pilote retraité de l'Aviation royale canadienne qui vit avec la SLA, a déclaré : « Quand on sert son pays, on accepte qu'il y ait des risques, mais je n'aurais jamais imaginé que la SLA serait l'un des défis auxquels je serais confronté des années plus tard. Nous devons comprendre pourquoi les vétérans courent un risque plus élevé. » La directrice générale de la Société canadienne de la SLA, Tammy Moore, a qualifié la demande de 50 millions de modeste au regard des dépenses fédérales globales, mais potentiellement transformatrice : mieux comprendre la maladie, disposer de données nationales plus solides, attirer davantage d'essais cliniques au Canada et donner un accès plus précoce à de potentielles nouvelles thérapies.

Où iraient les 50 millions

La collaboration repose sur quatre priorités : CAPTURE, une plateforme de science ouverte recueillant données cliniques, imagerie, génomique et bioéchantillons, qui passerait de quatre à 12 sites à l'échelle nationale; le Registre canadien des maladies neuromusculaires (CNDR), qui suit les personnes vivant avec la SLA dès le diagnostic grâce à des données réelles; le Réseau canadien de recherche sur la SLA (CALS), qui recrute et mène des essais cliniques mondiaux partout au Canada, y compris pour les personnes des communautés rurales et éloignées; et Accès SLA, qui renforce la capacité de mener des essais de phase précoce afin d'attirer davantage d'essais de phase 1 au Canada. Près de 4 000 Canadiens vivent avec la SLA et environ 1 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.