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ओटावा का पार्लियामेंट हिल: एएलएस समुदाय ने इलाज अनुसंधान में तेजी लाने के लिए पांच वर्षों में $50 मिलियन का आग्रह किया
एएलएस कनाडा ने 27 अक्टूबर को ओटावा में पार्लियामेंट हिल में 40 से अधिक प्रतिनिधियों का नेतृत्व किया, और संघीय सरकार से एएलएस को ठीक करने के लिए कनाडाई सहयोग में पांच वर्षों में 50 मिलियन डॉलर का निवेश करने का आग्रह किया; लगभग 4,000 कनाडाई लोग एएलएस के साथ रहते हैं और हर साल लगभग 1,000 लोगों का निदान किया जाता है।
एएलएस कनाडा ने एमियोट्रोफिक लेटरल स्क्लेरोसिस (एएलएस) से पीड़ित 40 से अधिक लोगों, देखभाल करने वालों, चिकित्सकों, शोधकर्ताओं और अधिवक्ताओं को 27 अक्टूबर को ओटावा के पार्लियामेंट हिल में वापस लाया और संघीय सरकार से एएलएस को ठीक करने के लिए कनाडाई सहयोग में पांच वर्षों में 50 मिलियन डॉलर का निवेश करने का आग्रह किया। एएलएस वर्तमान में टर्मिनल है, निदान के बाद जीवन प्रत्याशा केवल दो से पांच साल है।
वयोवृद्धों को अधिक जोखिम का सामना करना पड़ता है - समर्थन को सेवा से परे बढ़ाया जाना चाहिए
समुदाय का तर्क है कि जैसे-जैसे कनाडा रक्षा खर्च बढ़ाता है, सेवा करने वाले लोगों को उनकी सेवा के वर्षों से अधिक समर्थन देना चाहिए, क्योंकि दिग्गजों में एएलएस विकसित होने का खतरा अधिक होता है। एएलएस के साथ रहने वाले सेवानिवृत्त रॉयल कैनेडियन वायु सेना पायलट बॉब गिब्सन ने कहा: 'जब आप अपने देश की सेवा करते हैं, तो आप स्वीकार करते हैं कि जोखिम हैं, लेकिन मैंने कभी नहीं सोचा था कि एएलएस उन चुनौतियों में से एक होगी जिनका मैं वर्षों बाद सामना करूंगा। हमें यह समझने की जरूरत है कि दिग्गजों को अधिक खतरा क्यों है।' एएलएस कनाडा के सीईओ टैमी मूर ने $50 मिलियन की मांग को व्यापक संघीय खर्च के संदर्भ में मामूली, लेकिन संभावित रूप से परिवर्तनकारी बताया: बीमारी की बेहतर समझ, मजबूत राष्ट्रीय डेटा, कनाडा में अधिक नैदानिक परीक्षण, और संभावित नए उपचारों तक पहले पहुंच।
50 मिलियन डॉलर कहां जाएंगे
सहयोग की चार प्राथमिकताएँ हैं: CAPTURE, एक खुला-विज्ञान मंच जो नैदानिक डेटा, इमेजिंग, जीनोमिक्स और बायोसैंपल एकत्र करता है, जो देश भर में चार से 12 साइटों तक विस्तारित होता है; कैनेडियन न्यूरोमस्कुलर डिजीज रजिस्ट्री (सीएनडीआर), वास्तविक दुनिया के डेटा के साथ निदान से लेकर एएलएस से पीड़ित लोगों का अनुसरण करती है; कैनेडियन ALS रिसर्च नेटवर्क (CALS), ग्रामीण और दूरदराज के समुदायों के लोगों सहित पूरे कनाडा में वैश्विक नैदानिक परीक्षणों की भर्ती और संचालन कर रहा है; और एक्सेस एएलएस, कनाडा में अधिक चरण 1 परीक्षणों को आकर्षित करने के लिए प्रारंभिक चरण के परीक्षणों के लिए क्षमता निर्माण। लगभग 4,000 कनाडाई एएलएस के साथ रहते हैं और हर साल लगभग 1,000 लोगों का निदान किया जाता है।
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