オタワのパーラメント・ヒル：ALSコミュニティは治療法研究を加速するために5年間で5,000万ドルを要請

ALSカナダは10月27日、筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者40人以上、介護者、臨床医、研究者、擁護者をオタワのパーラメント・ヒルに導き、ALS治療のためのカナダ協力に5年間で5,000万ドルを投資するよう連邦政府に要請した。 ALS は現在末期であり、診断後の余命はわずか 2 ～ 5 年です。

退役軍人はより高いリスクに直面している - 支援は軍務を超えて拡大する必要がある

コミュニティは、カナダが国防支出を増やす中、退役軍人はALSを発症するリスクが高いため、軍人への支援は勤務年数を超えて延長される必要があると主張している。 ALSを抱えて暮らす元カナダ空軍パイロットのボブ・ギブソンさんは、「国に奉仕するときはリスクがあることを受け入れるが、ALSが数年後に直面する課題の一つになるとは想像もしていなかった」と語った。なぜ退役軍人のリスクが高いのかを理解する必要がある。」 ALSカナダのタミー・ムーア最高経営責任者（CEO）は、5,000万ドルの要求は、広範な連邦支出を考えると控えめだが、この病気のより深い理解、より強力な国家データ、カナダでのより多くの臨床試験、潜在的な新しい治療法への早期アクセスなど、潜在的に変革をもたらす可能性があると述べた。

5000万ドルはどこへ行くのか

この提携には 4 つの優先事項があります。CAPTURE は、臨床データ、イメージング、ゲノミクス、生体サンプルを収集するオープン サイエンス プラットフォームで、全国の 4 か所から 12 か所に拡大します。カナダ神経筋疾患登録 (CNDR) は、ALS とともに生きる人々を診断から現実世界のデータで追跡します。 Canadian ALS Research Network (CALS) は、農村部や遠隔地コミュニティの人々を含むカナダ全土で世界規模の臨床試験を募集し、実施しています。 ALSにアクセスし、より多くの第1相試験をカナダに誘致するための初期相試験の能力を構築します。 4,000人近くのカナダ人がALSを抱えて暮らしており、毎年約1,000人がALSと診断されています。