오타와의 Parliament Hill: ALS 커뮤니티는 치료법 연구를 가속화하기 위해 5년에 걸쳐 5천만 달러를 촉구합니다.

ALS 캐나다는 10월 27일에 근위축성 측삭 경화증(ALS)을 앓고 있는 40명 이상의 사람들, 간병인, 임상의, 연구자 및 옹호자들을 오타와의 팔러먼트 힐로 데려와 ALS 치료를 위한 캐나다 협력에 5년에 걸쳐 5천만 달러를 투자할 것을 연방 정부에 촉구했습니다. ALS는 현재 말기 질환으로 진단 후 기대 수명이 2~5년에 불과합니다.

재향군인은 더 높은 위험에 직면합니다. 지원은 복무 이상으로 확대되어야 합니다.

지역사회에서는 캐나다가 국방비 지출을 늘리면 퇴역군인이 ALS에 걸릴 위험이 더 높기 때문에 복무 기간을 더 연장해야 한다고 주장합니다. ALS를 앓고 있는 은퇴한 캐나다 공군 조종사 밥 깁슨(Bob Gibson)은 다음과 같이 말했습니다. '국가에 봉사할 때 위험이 있다는 것을 인정하지만 ALS가 몇 년 후 내가 직면하게 될 과제 중 하나가 될 것이라고는 상상도 못했습니다. 우리는 퇴역군인이 왜 더 높은 위험에 처해 있는지 이해해야 합니다.' ALS 캐나다 CEO인 태미 무어(Tammy Moore)는 광범위한 연방 지출의 맥락에서 5천만 달러의 요청이 적지만 질병에 대한 더 나은 이해, 더 강력한 국가 데이터, 캐나다에서의 더 많은 임상 시험, 잠재적인 새로운 치료법에 대한 조기 접근 등 잠재적으로 변화를 가져올 수 있다고 말했습니다.

5천만 달러는 어디로 갈 것인가

이번 협력에는 4가지 우선순위가 있습니다. 임상 데이터, 영상, 유전체학 및 바이오샘플을 수집하는 개방형 과학 플랫폼인 CAPTURE는 전국 4개에서 12개 사이트로 확장됩니다. 실제 데이터를 사용하여 진단부터 ALS 환자를 추적하는 캐나다 신경근 질환 등록소(CNDR); 캐나다 ALS 연구 네트워크(CALS)는 농촌 및 외딴 지역 사회의 사람들을 포함하여 캐나다 전역에서 글로벌 임상 시험을 모집하고 실행합니다. 캐나다에 더 많은 1상 임상시험을 유치하기 위한 초기 단계 임상시험 역량을 구축하는 Access ALS. 거의 4,000명의 캐나다인이 ALS를 앓고 있으며 매년 약 1,000명이 진단을 받습니다.