ਔਟਵਾ ਦੀ ਪਾਰਲੀਮੈਂਟ ਹਿੱਲ: ALS ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਨੇ ਇਲਾਜ ਖੋਜ ਨੂੰ ਤੇਜ਼ ਕਰਨ ਲਈ ਪੰਜ ਸਾਲਾਂ ਵਿੱਚ $50 ਮਿਲੀਅਨ ਦੀ ਅਪੀਲ ਕੀਤੀ

ALS ਕੈਨੇਡਾ ਨੇ ਐਮੀਓਟ੍ਰੋਫਿਕ ਲੈਟਰਲ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ (ALS) ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ 40 ਤੋਂ ਵੱਧ ਲੋਕਾਂ, ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ, ਡਾਕਟਰੀ ਕਰਮਚਾਰੀਆਂ, ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਅਤੇ ਵਕੀਲਾਂ ਦੀ ਅਗਵਾਈ 27 ਅਕਤੂਬਰ ਨੂੰ ਓਟਾਵਾ ਵਿੱਚ ਪਾਰਲੀਮੈਂਟ ਹਿੱਲ ਵਿੱਚ ਕੀਤੀ, ਫੈਡਰਲ ਸਰਕਾਰ ਨੂੰ ALS ਨੂੰ ਠੀਕ ਕਰਨ ਲਈ ਕੈਨੇਡੀਅਨ ਸਹਿਯੋਗ ਵਿੱਚ ਪੰਜ ਸਾਲਾਂ ਵਿੱਚ $50 ਮਿਲੀਅਨ ਦਾ ਨਿਵੇਸ਼ ਕਰਨ ਦੀ ਅਪੀਲ ਕੀਤੀ। ALS ਵਰਤਮਾਨ ਵਿੱਚ ਟਰਮੀਨਲ ਹੈ, ਨਿਦਾਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਸਿਰਫ ਦੋ ਤੋਂ ਪੰਜ ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਨਾਲ।

ਵੈਟਰਨਜ਼ ਨੂੰ ਵਧੇਰੇ ਜੋਖਮ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨਾ ਪੈਂਦਾ ਹੈ - ਸਹਾਇਤਾ ਨੂੰ ਸੇਵਾ ਤੋਂ ਅੱਗੇ ਵਧਾਉਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ

ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਨੇ ਦਲੀਲ ਦਿੱਤੀ ਹੈ ਕਿ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਕੈਨੇਡਾ ਰੱਖਿਆ ਖਰਚਿਆਂ ਨੂੰ ਵਧਾਉਂਦਾ ਹੈ, ਸੇਵਾ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਸੇਵਾ ਦੇ ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ ਅੱਗੇ ਵਧਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ, ਕਿਉਂਕਿ ਸਾਬਕਾ ਫੌਜੀਆਂ ਨੂੰ ALS ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਦੇ ਵੱਧ ਜੋਖਮ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਰਿਟਾਇਰਡ ਰਾਇਲ ਕੈਨੇਡੀਅਨ ਏਅਰ ਫੋਰਸ ਪਾਇਲਟ ਬੌਬ ਗਿਬਸਨ, ਜੋ ਕਿ ALS ਨਾਲ ਰਹਿੰਦਾ ਹੈ, ਨੇ ਕਿਹਾ: 'ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਦੇਸ਼ ਦੀ ਸੇਵਾ ਕਰਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਸਵੀਕਾਰ ਕਰਦੇ ਹੋ ਕਿ ਜੋਖਮ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਮੈਂ ਕਦੇ ਨਹੀਂ ਸੋਚਿਆ ਸੀ ਕਿ ALS ਉਨ੍ਹਾਂ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਹੋਵੇਗੀ ਜਿਸਦਾ ਮੈਂ ਸਾਲਾਂ ਬਾਅਦ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਾਂਗਾ। ਸਾਨੂੰ ਇਹ ਸਮਝਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ ਕਿ ਸਾਬਕਾ ਸੈਨਿਕਾਂ ਨੂੰ ਜ਼ਿਆਦਾ ਜੋਖਮ ਕਿਉਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।' ALS ਕੈਨੇਡਾ ਦੇ ਸੀਈਓ ਟੈਮੀ ਮੂਰ ਨੇ ਸੰਘੀ ਖਰਚਿਆਂ ਦੇ ਸੰਦਰਭ ਵਿੱਚ $50-ਮਿਲੀਅਨ ਦੀ ਮੰਗ ਨੂੰ ਮਾਮੂਲੀ, ਪਰ ਸੰਭਾਵੀ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਪਰਿਵਰਤਨਸ਼ੀਲ ਕਿਹਾ: ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਬਿਹਤਰ ਸਮਝ, ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਡੇਟਾ, ਕੈਨੇਡਾ ਵਿੱਚ ਵਧੇਰੇ ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ਾਂ, ਅਤੇ ਸੰਭਾਵੀ ਨਵੇਂ ਇਲਾਜਾਂ ਤੱਕ ਪਹਿਲਾਂ ਪਹੁੰਚ।

50 ਮਿਲੀਅਨ ਡਾਲਰ ਕਿੱਥੇ ਜਾਣਗੇ

ਸਹਿਯੋਗ ਦੀਆਂ ਚਾਰ ਤਰਜੀਹਾਂ ਹਨ: ਕੈਪਚਰ, ਇੱਕ ਓਪਨ-ਸਾਇੰਸ ਪਲੇਟਫਾਰਮ ਜੋ ਕਲੀਨਿਕਲ ਡੇਟਾ, ਇਮੇਜਿੰਗ, ਜੀਨੋਮਿਕਸ ਅਤੇ ਬਾਇਓ ਨਮੂਨੇ ਇਕੱਠੇ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਦੇਸ਼ ਭਰ ਵਿੱਚ ਚਾਰ ਤੋਂ 12 ਸਾਈਟਾਂ ਤੱਕ ਫੈਲਦਾ ਹੈ; ਕੈਨੇਡੀਅਨ ਨਿਊਰੋਮਸਕੂਲਰ ਡਿਜ਼ੀਜ਼ ਰਜਿਸਟਰੀ (CNDR), ਅਸਲ-ਸੰਸਾਰ ਡੇਟਾ ਦੇ ਨਾਲ ਤਸ਼ਖੀਸ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ALS ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਪਾਲਣਾ; ਕੈਨੇਡੀਅਨ ALS ਰਿਸਰਚ ਨੈੱਟਵਰਕ (CALS), ਪੂਰੇ ਕੈਨੇਡਾ ਵਿੱਚ ਗਲੋਬਲ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟਰਾਇਲਾਂ ਦੀ ਭਰਤੀ ਅਤੇ ਚਲਾ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਪੇਂਡੂ ਅਤੇ ਦੂਰ-ਦੁਰਾਡੇ ਦੇ ਭਾਈਚਾਰਿਆਂ ਦੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਵੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ; ਅਤੇ ਐਕਸੈਸ ALS, ਕੈਨੇਡਾ ਵਿੱਚ ਫੇਜ਼ 1 ਦੇ ਹੋਰ ਟਰਾਇਲਾਂ ਨੂੰ ਆਕਰਸ਼ਿਤ ਕਰਨ ਲਈ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਪੜਾਅ ਦੇ ਟਰਾਇਲਾਂ ਲਈ ਸਮਰੱਥਾ ਬਣਾਉਣਾ। ਲਗਭਗ 4,000 ਕੈਨੇਡੀਅਨ ALS ਨਾਲ ਰਹਿੰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਹਰ ਸਾਲ ਲਗਭਗ 1,000 ਦੀ ਜਾਂਚ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।