Parlamento de Ottawa: comunidade de ELA pede US$ 50 milhões em cinco anos para acelerar a pesquisa de cura

A ELA Canadá levou mais de 40 pessoas que vivem com esclerose lateral amiotrófica (ELA), cuidadores, médicos, pesquisadores e defensores de volta ao Parliament Hill, em Ottawa, em 27 de outubro, instando o governo federal a investir US$ 50 milhões ao longo de cinco anos na Colaboração Canadense para Curar a ELA. A ELA é atualmente terminal, com expectativa de vida de apenas dois a cinco anos após o diagnóstico.

Os veteranos enfrentam um risco maior – o apoio deve ir além do serviço

A comunidade argumenta que à medida que o Canadá aumenta os gastos com defesa, o apoio às pessoas que servem deve estender-se para além dos seus anos de serviço, uma vez que os veteranos correm maior risco de desenvolver ELA. O piloto aposentado da Força Aérea Real Canadense Bob Gibson, que vive com ELA, disse: 'Quando você serve seu país, você aceita que há riscos, mas nunca imaginei que a ELA seria um dos desafios que enfrentaria anos depois. Precisamos entender por que os veteranos correm maior risco”. A CEO da ALS Canadá, Tammy Moore, considerou o pedido de US$ 50 milhões modesto no contexto de gastos federais mais amplos, mas potencialmente transformador: melhor compreensão da doença, dados nacionais mais sólidos, mais ensaios clínicos no Canadá e acesso mais precoce a possíveis novas terapias.

Para onde iriam os US$ 50 milhões

A colaboração tem quatro prioridades: CAPTURE, uma plataforma de ciência aberta que coleta dados clínicos, imagens, genômica e amostras biológicas, expandindo de quatro para 12 locais em todo o país; o Registro Canadense de Doenças Neuromusculares (CNDR), acompanhando pessoas que vivem com ELA desde o diagnóstico com dados do mundo real; a Canadian ALS Research Network (CALS), que recruta e conduz ensaios clínicos globais em todo o Canadá, inclusive para pessoas em comunidades rurais e remotas; e Access ALS, construindo capacidade para ensaios de fase inicial para atrair mais ensaios de Fase 1 para o Canadá. Quase 4.000 canadenses vivem com ELA e cerca de 1.000 são diagnosticados a cada ano.