Парламентский холм в Оттаве: сообщество БАС требует 50 миллионов долларов в течение пяти лет для ускорения исследований по лечению

27 октября ALS Canada привела более 40 человек, живущих с боковым амиотрофическим склерозом (БАС), лиц, осуществляющих уход, врачей, исследователей и адвокатов обратно на Парламентский холм в Оттаве, призывая федеральное правительство инвестировать 50 миллионов долларов в течение пяти лет в канадское сотрудничество по лечению БАС. БАС в настоящее время является неизлечимым, а ожидаемая продолжительность жизни после постановки диагноза составляет всего от двух до пяти лет.

Ветераны сталкиваются с более высоким риском — поддержка должна выходить за рамки службы

Сообщество утверждает, что, поскольку Канада увеличивает расходы на оборону, поддержка людей, которые служат, должна выходить за рамки их выслуги лет, поскольку ветераны подвергаются более высокому риску развития БАС. Пилот Королевских ВВС Канады в отставке Боб Гибсон, который живет с БАС, сказал: «Когда вы служите своей стране, вы признаете, что существуют риски, но я никогда не предполагал, что БАС станет одной из проблем, с которыми я столкнусь годы спустя. Нам необходимо понять, почему ветераны подвергаются более высокому риску». Генеральный директор ALS Canada Тэмми Мур назвала запрос в 50 миллионов долларов скромным в контексте более широких федеральных расходов, но потенциально преобразующим: лучшее понимание болезни, более точные национальные данные, больше клинических испытаний в Канаде и более ранний доступ к потенциальным новым методам лечения.

Куда пойдут 50 миллионов долларов

Сотрудничество имеет четыре приоритета: CAPTURE, открытая научная платформа для сбора клинических данных, изображений, геномики и биообразцов, расширяющаяся с четырех до 12 сайтов по всей стране; Канадский реестр нервно-мышечных заболеваний (CNDR), который отслеживает людей, живущих с БАС, с момента постановки диагноза, с использованием реальных данных; Канадская исследовательская сеть БАС (CALS), набирающая и проводящая глобальные клинические испытания по всей Канаде, в том числе среди людей в сельских и отдаленных общинах; и Access ALS, наращивание потенциала для исследований на ранней стадии, чтобы привлечь больше исследований фазы 1 в Канаду. Около 4000 канадцев живут с БАС, и каждый год диагноз ставится примерно 1000.