Ottawa's Parliament Hill: Ang komunidad ng ALS ay humihimok ng $50 milyon sa loob ng limang taon upang mapabilis ang pananaliksik sa paggamot

Pinangunahan ng ALS Canada ang mahigit 40 taong nabubuhay na may amyotrophic lateral sclerosis (ALS), tagapag-alaga, clinician, mananaliksik at tagapagtaguyod pabalik sa Parliament Hill sa Ottawa noong Oktubre 27, na hinihimok ang pederal na pamahalaan na mamuhunan ng $50 milyon sa loob ng limang taon sa Canadian Collaboration to Cure ALS. Ang ALS ay kasalukuyang terminal, na may pag-asa sa buhay na dalawa hanggang limang taon lamang pagkatapos ng diagnosis.

Ang mga beterano ay nahaharap sa mas mataas na panganib - ang suporta ay dapat lumampas sa serbisyo

Naninindigan ang komunidad na habang pinapataas ng Canada ang paggasta sa pagtatanggol, ang pagsuporta sa mga taong naglilingkod ay dapat lumampas sa kanilang mga taon ng serbisyo, dahil ang mga beterano ay nasa mas mataas na panganib na magkaroon ng ALS. Ang retiradong piloto ng Royal Canadian Air Force na si Bob Gibson, na nakatira sa ALS, ay nagsabi: 'Kapag naglilingkod ka sa iyong bansa, tinatanggap mo na may mga panganib, ngunit hindi ko naisip na ang ALS ay isa sa mga hamon na haharapin ko pagkaraan ng mga taon. Kailangan nating maunawaan kung bakit ang mga beterano ay nasa mas mataas na panganib.' Tinawag ng CEO ng ALS Canada na si Tammy Moore ang $50-million ask na katamtaman sa konteksto ng mas malawak na paggasta ng pederal, ngunit potensyal na nagbabago: mas mahusay na pag-unawa sa sakit, mas malakas na pambansang data, mas maraming klinikal na pagsubok sa Canada, at mas maagang pag-access sa mga potensyal na bagong therapy.

Kung saan mapupunta ang $50 milyon

Ang pakikipagtulungan ay may apat na priyoridad: CAPTURE, isang open-science platform na kumukolekta ng clinical data, imaging, genomics at biosamples, na lumalawak mula sa apat hanggang 12 na site sa buong bansa; ang Canadian Neuromuscular Disease Registry (CNDR), na sinusundan ang mga taong nabubuhay na may ALS mula sa diyagnosis na may totoong data sa mundo; ang Canadian ALS Research Network (CALS), nagre-recruit at nagpapatakbo ng mga pandaigdigang klinikal na pagsubok sa buong Canada, kabilang ang para sa mga tao sa kanayunan at malalayong komunidad; at I-access ang ALS, pagbuo ng kapasidad para sa maagang yugto ng mga pagsubok upang makaakit ng higit pang Phase 1 na pagsubok sa Canada. Halos 4,000 Canadian ang nabubuhay na may ALS at humigit-kumulang 1,000 ang na-diagnose bawat taon.