Парламентський пагорб в Оттаві: Спільнота БАС вимагає 50 мільйонів доларів протягом п’яти років для прискорення досліджень лікування

ALS Canada привела понад 40 людей, які страждають на бічний аміотрофічний склероз (ALS), опікунів, клініцистів, дослідників і захисників назад на Парламентський пагорб в Оттаві 27 жовтня, закликаючи федеральний уряд інвестувати 50 мільйонів доларів протягом п’яти років у Канадську співпрацю з лікування ALS. БАС наразі є термінальним, із очікуваною тривалістю життя лише від двох до п’яти років після встановлення діагнозу.

Ветерани стикаються з більшим ризиком — підтримка повинна поширюватися не тільки на службу

Спільнота стверджує, що, оскільки Канада збільшує витрати на оборону, підтримка людей, які служать, повинна поширюватися після вислуги років, оскільки ветерани мають більший ризик розвитку БАС. Пілот Королівських ВПС Канади у відставці Боб Гібсон, хворий на АЛС, сказав: «Коли ви служите своїй країні, ви визнаєте, що існують ризики, але я ніколи не уявляв, що АЛС стане однією з проблем, з якою я зіткнуся через роки. Ми повинні зрозуміти, чому ветерани піддаються більшому ризику». Генеральний директор ALS Canada Теммі Мур назвала запит у 50 мільйонів доларів скромним у контексті ширших федеральних витрат, але потенційно трансформаційним: краще розуміння хвороби, точніші національні дані, більше клінічних випробувань у Канаді та ранній доступ до потенційних нових методів лікування.

Куди підуть 50 мільйонів доларів

Співпраця має чотири пріоритети: CAPTURE, відкрита наукова платформа, яка збирає клінічні дані, візуалізацію, геномні дані та біозразки, розширення з чотирьох до 12 сайтів по всій країні; Канадський реєстр нервово-м'язових захворювань (CNDR), що відстежує людей, які живуть з БАС, від діагностики й до кінця з реальними даними; Канадська дослідницька мережа ALS (CALS), яка набирає та проводить глобальні клінічні випробування по всій Канаді, в тому числі для людей у ​​сільській місцевості та віддалених громадах; і Access ALS, нарощуючи потенціал для ранньої фази випробувань, щоб залучити більше випробувань Фази 1 до Канади. Близько 4000 канадців живуть з БАС, і близько 1000 отримують діагноз щороку.