اوٹاوا کی پارلیمنٹ ہل: ALS کمیونٹی نے علاج کی تحقیق کو تیز کرنے کے لیے پانچ سالوں میں 50 ملین ڈالر کی درخواست کی

ALS کینیڈا نے امیوٹروفک لیٹرل سکلیروسیس (ALS) کے ساتھ رہنے والے 40 سے زیادہ لوگوں، دیکھ بھال کرنے والے، کلینشین، محققین اور وکالت کی قیادت کرتے ہوئے 27 اکتوبر کو پارلیمنٹ ہل میں پارلیمنٹ ہل میں وفاقی حکومت پر زور دیا کہ وہ ALS کے علاج کے لیے کینیڈین تعاون میں پانچ سالوں میں $50 ملین کی سرمایہ کاری کرے۔ ALS فی الحال ٹرمینل ہے، تشخیص کے بعد زندگی کی توقع صرف دو سے پانچ سال ہے۔

سابق فوجیوں کو زیادہ خطرے کا سامنا کرنا پڑتا ہے - مدد کو خدمت سے آگے بڑھانا چاہیے۔

کمیونٹی کا استدلال ہے کہ جیسا کہ کینیڈا دفاعی اخراجات میں اضافہ کرتا ہے، ایسے لوگوں کی مدد کرنا جو خدمت کرتے ہیں ان کی خدمت کے سالوں سے آگے بڑھنا ضروری ہے، کیونکہ سابق فوجیوں کو ALS ہونے کا زیادہ خطرہ ہوتا ہے۔ ALS کے ساتھ رہنے والے رائل کینیڈین ایئر فورس کے ریٹائرڈ پائلٹ باب گبسن نے کہا: 'جب آپ اپنے ملک کی خدمت کرتے ہیں تو آپ قبول کرتے ہیں کہ خطرات ہیں، لیکن میں نے کبھی سوچا بھی نہیں تھا کہ ALS ان چیلنجوں میں سے ایک ہو گا جن کا مجھے برسوں بعد سامنا کرنا پڑے گا۔ ہمیں یہ سمجھنے کی ضرورت ہے کہ سابق فوجیوں کو زیادہ خطرہ کیوں ہے۔' ALS کینیڈا کے سی ای او ٹامی مور نے وسیع تر وفاقی اخراجات کے تناظر میں $50-ملین کی طلب کو معمولی قرار دیا، لیکن ممکنہ طور پر تبدیلی: بیماری کی بہتر سمجھ، مضبوط قومی ڈیٹا، کینیڈا میں مزید کلینیکل ٹرائلز، اور ممکنہ نئے علاج تک قبل از وقت رسائی۔

50 ملین ڈالر کہاں جائیں گے۔

تعاون کی چار ترجیحات ہیں: CAPTURE، ایک اوپن سائنس پلیٹ فارم جو کلینیکل ڈیٹا، امیجنگ، جینومکس اور بائیو سیمپل جمع کرتا ہے، ملک بھر میں چار سے 12 سائٹس تک پھیلتا ہے۔ کینیڈین نیورومسکلر ڈیزیز رجسٹری (CNDR)، ALS کے ساتھ رہنے والے لوگوں کی تشخیص کے بعد حقیقی دنیا کے ڈیٹا کے ساتھ پیروی کرنا؛ کینیڈین ALS ریسرچ نیٹ ورک (CALS)، پورے کینیڈا میں عالمی کلینیکل ٹرائلز کی بھرتی اور چلا رہا ہے، بشمول دیہی اور دور دراز کی کمیونٹیز کے لوگوں کے لیے؛ اور ALS تک رسائی، ابتدائی مرحلے کے ٹرائلز کے لیے مزید فیز 1 ٹرائلز کو کینیڈا میں راغب کرنے کے لیے صلاحیت پیدا کرنا۔ تقریباً 4,000 کینیڈین ALS کے ساتھ رہتے ہیں اور ہر سال تقریباً 1,000 کی تشخیص ہوتی ہے۔