Đồi Quốc hội Ottawa: Cộng đồng ALS kêu gọi 50 triệu đô la trong 5 năm để đẩy nhanh nghiên cứu chữa bệnh

ALS Canada đã dẫn đầu hơn 40 người mắc bệnh xơ cứng teo cơ một bên (ALS), những người chăm sóc, bác sĩ lâm sàng, nhà nghiên cứu và những người ủng hộ quay trở lại Đồi Quốc hội ở Ottawa vào ngày 27 tháng 10, kêu gọi chính phủ liên bang đầu tư 50 triệu đô la trong 5 năm vào Hợp tác Canada để chữa bệnh ALS. ALS hiện đang ở giai đoạn cuối, với tuổi thọ chỉ từ 2 đến 5 năm sau khi được chẩn đoán.

Cựu chiến binh phải đối mặt với rủi ro cao hơn - sự hỗ trợ phải vượt ra ngoài phạm vi phục vụ

Cộng đồng lập luận rằng khi Canada tăng chi tiêu quốc phòng, việc hỗ trợ những người phục vụ phải kéo dài hơn số năm phục vụ của họ, vì các cựu chiến binh có nguy cơ mắc ALS cao hơn. Phi công đã nghỉ hưu của Lực lượng Không quân Hoàng gia Canada Bob Gibson, người sống với ALS, cho biết: 'Khi bạn phục vụ đất nước của mình, bạn chấp nhận rằng có những rủi ro, nhưng tôi chưa bao giờ tưởng tượng ALS sẽ là một trong những thách thức mà tôi sẽ phải đối mặt nhiều năm sau đó. Chúng ta cần hiểu tại sao các cựu chiến binh có nguy cơ cao hơn.” Giám đốc điều hành ALS Canada, Tammy Moore, cho rằng yêu cầu 50 triệu đô la là khiêm tốn trong bối cảnh chi tiêu liên bang rộng hơn, nhưng có khả năng mang tính biến đổi: hiểu rõ hơn về căn bệnh này, dữ liệu quốc gia mạnh mẽ hơn, nhiều thử nghiệm lâm sàng hơn ở Canada và khả năng tiếp cận sớm hơn các liệu pháp mới tiềm năng.

50 triệu USD sẽ đi đâu

Sự hợp tác này có bốn ưu tiên: CAPTURE, một nền tảng khoa học mở thu thập dữ liệu lâm sàng, hình ảnh, gen và mẫu sinh học, mở rộng từ 4 lên 12 địa điểm trên toàn quốc; Cơ quan đăng ký bệnh thần kinh cơ Canada (CNDR), theo dõi những người mắc bệnh ALS từ khi được chẩn đoán trở đi bằng dữ liệu thực tế; Mạng nghiên cứu ALS của Canada (CALS), tuyển dụng và thực hiện các thử nghiệm lâm sàng toàn cầu trên khắp Canada, bao gồm cả những người ở các cộng đồng nông thôn và vùng sâu vùng xa; và Tiếp cận ALS, xây dựng năng lực cho các thử nghiệm giai đoạn đầu để thu hút thêm nhiều thử nghiệm Giai đoạn 1 đến Canada. Gần 4.000 người Canada sống chung với ALS và khoảng 1.000 người được chẩn đoán mỗi năm.