渥太华国会山：渐冻症团体吁联邦五年投 5000 万加元加速治愈研究

加拿大渐冻症协会（ALS Canada）率领 40 多名渐冻症患者、照护者、临床医生、研究人员与倡议者，10 月 27 日重返渥太华国会山，呼吁联邦政府在五年内投入 5000 万加元，支持「加拿大渐冻症治愈合作计划」（Canadian Collaboration to Cure ALS）。渐冻症目前无法治愈，确诊后存活期通常只有两到五年。

退伍军人风险更高，国防开支之外也要顾及服役者

协会指出，加拿大增加国防开支之际，对服役者的支持不应止于服役期间——退伍军人罹患渐冻症的风险更高。已退役的加拿大皇家空军飞行员 Bob Gibson 本人就是患者，他说：「服役时我接受有风险，但从没想过渐冻症会是多年后要面对的挑战之一。我们需要知道为什么退伍军人风险更高。」协会行政总裁 Tammy Moore 则说，五年 5000 万加元放在整体联邦开支里并不大，却可能改变渐冻症研究的可能：更好地理解疾病、建立更强的全国数据、把更多临床试验带到加拿大、让患者更早接触潜在新疗法。

5000 万加元用在哪四个方向

合作计划包含四个重点：CAPTURE 开放科学平台，收集临床数据、影像、基因组与生物样本，计划从 4 个站点扩展到 12 个；加拿大神经肌肉疾病登记处（CNDR），从确诊起追踪患者、收集真实世界数据；加拿大渐冻症研究网络（CALS），在全国招募并执行全球临床试验，特别让偏远地区患者也能就近参与；Access ALS，建设早期临床试验能力，把更多第一期试验吸引到加拿大。全加目前约 4000 人患有渐冻症，每年新增约 1000 例。